Robins liv
Robin var ända från födelsen en väldigt trött pojke med dålig aptit. Redan från början hade vi en känsla av att något var fel med honom. Vi kunde inte begripa hur ett barn kunde gå ner i vikt utan att visa att han var hungrig. Hans stora sömnbehov tyckte vi också var underligt, eftersom han aldrig vaknade själv. Jag fick alltid väcka honom när det var dags att äta och dessemellan sov han som en stock. Jag tjatade varje dag på BB om min oro, men fick förklaringar som att han hade fått en tuff start i livet. Han kanske hade fått huvudvärk av stasningen under förlossningen, eller att en del barn helt enkelt är så här. Mina farhågor om att han kanske hade fått en hjärnskada pga syrebristen under förlossningen, avfärdades med att han då inte skulle hämtat sig så snabbt som apgarpoängen visade att han gjorde.
Det första dygnet gjorde han inget annat än sov. På sin andra dag i livet blev han badad för första gången. Sköterskan som var med då, tyckte sig se att han skiftade i färg och blev spänd. Detta, samt att vi var oroliga överlag, gjorde att Robin blev inlagd på observation den här eftermiddagen. De sa att de ville kontrollera så att han inte blivit infekterad pga min långvariga vattenavgång, en sk. infektionsscreening. Infektioner hos barn orsakad av långvarig vattenavgång kan ge upphov till just de symptom på trötthet och aptitlöshet som han hade enligt dem. Man kontrollerade också EKG, lungfunktion och cirkulation. Pojken sov sig igenom alla undersökningarna. Allt var bra så vi fick väl helt enkelt acceptera att han var så trött. Men för säkerhets skull gjordes ytterligare en infektionsscreening dagen därpå vars resultat också var bra.
På sin andra dag hade Robin gått ner mer än 10% i vikt, utan att visa att han var hungrig. Då fick vi börja tvinga i honom tillägg var fjärde timme, efter att jag först försökt amma honom. För det mesta slickade han bara på bröstet och var sedan nöjd och somnade. Det var bara att väcka honom och ge tillägget. Då var han tvungen att svälja för att inte få i halsen. Själv fick jag använda mig av BB:s bröstpump varje gång för att mjölkproduktionen skulle komma igång någon gång. Det tar lång tid för mig att börja producera mjölk, så jag var orolig över att det skulle ta ännu längre tid när barnet inte ville suga. Men på fjärde dagen rann det till i alla fall. Trots det sög Robin bara i någon enstaka minut, medan jag försökte hålla honom vaken genom att massera hans händer och fötter. Jag till och med kittlade honom i sidorna och under hakan och fötterna för att han inte skulle sova helt.
Robin fortsatte att vara trött och äta dåligt även hemma, men har var nu friskförklarad så vi försökte intala oss att detta var normalt. Vi var fortfarande tillsagda att väcka honom för att äta var fjärde timme. Det var svårt att få honom att kvickna till, så ofta lade jag honom på skötbordet och bytte blöja för att väcka honom.
Eftersom han fortfarande bara åt i några minuter, så var vi oroliga för att han inte fick i sig tillräckligt med mat. Därför fick vi låna hem en våg från BVC, så vi kunde väga honom varje dag om vi hade lust. Hans viktkurva steg uppåt, men det gick väldigt sakta.
När Robin var 13 dagar, hade vi det första hembesöket från BVC. Robin vägde nu exakt fyra kilo. Sköterskan sa att han såg så välmående, frisk och rund ut, att vi nu kunde pröva med att ge honom mat när han själv ville. Han hade ju i alla fall lite att ta av nu, och jag hade tydligen mat så det räckte. Vi prövade med det, men började det att gå mer än sex timmar sedan senaste målet så väckte vi honom ändå. Totalt åt han sex gånger per dag precis som han skulle.
På Robins 16:e dag i livet upptäckte jag att det var lite torkat blod i hans navel på morgonen. Det hade det inte varit tidigare. Jag tänkte att jag hade tvättat där för hårt, och var extra varsam den här gången. När det började bli tidig kväll tyckte jag att Robins kiss var ovanligt gult, men tänkte inte så mycket på det eftersom nyföddas kiss kan vara lite färgat.
Sent på kvällen såg min man också torkat blod i naveln. Detta gjorde oss fundersamma. Dessutom upptäckte vi att Robin hade lite feber, men det kunde ju bero på att han nyss legat för varmt under filten. Alltsammans gjorde dock att vi återigen började undra om något var fel med pojken. Eftersom det var sent på kvällen nu, beslöt vi att vänta till morgonen och då gå till BVC för att höra deras åsikt.
Så fort vi vaknat på dagen därpå, gick vi till BVC för att visa upp honom. Vi ville ta det säkra före det osäkra trots att Robin inte hade någon feber längre. Det var Robins 17:e och sista dag i livet. Där konstaterade sköterskan att han var blek, något som man inte märker när man ser barnet varje dag. Det visade sig också vid kontrollvägningen att han hade gått ner 100 gram sedan förra mätningen, trots att jag inte märkt att han ätit sämre än vanligt. Vi blev rekommenderade att åka till barnakuten under förmiddagen, vilket vi genast gjorde.
Väl på barnakuten togs två urinprov, konstigt nog utan problem. De var grumliga och det konstaterades efter undersökning att Robin hade en urinvägsinfektion. Väldigt underligt tyckte vi, men vi var lättade över att man äntligen hittat något fel på honom. Man försökte också att ta blodprover, men hade stora problem och var tvungna att tillkalla narkospersonalen. De kände sig också osäkra, men lyckades hitta en bra ven där de satte en fast en kanyl. Därifrån togs proverna och kanylen fick sedan sitta kvar så man skulle slippa sticka honom flera gånger.
På eftermiddagen, efter en halv dags provtagningar, blev vi inlagda på infektionsavdelningen för barn. Man hade avvägt att lägga honom på intensivvårdsavdelningen för nyfödda, men hade kommit fram till att han var så stor att det inte behövdes.
På avdelningen skulle Robin få antibiotikainjektioner var fjärde timme under några dagar. Vi skulle sedan få fortsätta behandlingen hemma med vanlig antibiotika i flytande form.
Vid halvtre-tiden på eftermiddagen fick Robin sin första antibiotikainjektion. Samtidigt togs också ett Hb-prov i foten, som man glömt att ta på akuten.
Efter ytterligare en stund kom en sköterska in med en våg. Den skulle jag använda nästa gång Robin ville äta, för att se hur mycket han fick i sig. Åt han inte tillräckligt mycket skulle man sätta sond på honom, och jag skulle få pumpa ur mjölk till den.
Vid fyratiden kom en sköterska in igen och sa att man skulle ta nya prover. Detta eftersom svaret på HB-provet var mycket lågt och måste kontrolleras eftersom det kunde ha blivit fel vid provtagningen. Nu skulle de ta EVF som ger ett säkrare svar på små barn och samtidigt testa trombocythaltnivån när de ändå höll på att sticka i den andra foten. Var även dessa provsvar låga funderade de på att ge Robin blod.
Nu åkte min man hem tillsammans med Sofie, och jag gick iväg för att värma upp min försenade lunchlåda. När jag kom tillbaka började Robin, som hittills varit lugn, att bli orolig. Strax efter tyckte jag att han började på att ruska, precis som om han hade frossa. I den vevan kom en sköterska in och sa att det var dags att ta proverna. Klockan var nu halvfem. Jag sa åt henne att ta temperaturen också eftersom det verkade som om Robin höll på att få feber. Pojken skrek under den här provtagningen precis som han gjort under de andra också. När temperaturen togs kom det mycket gaser och han bajsade en hel del så det blev error på termometern och sköterskan fick ta om flera gånger. Hon uppskattade till slut temperaturen till ca. 38 grader.
Efter provtagningen var Robin orolig och jag hade honom i mitt knä och försökte äta upp min lunch. Pojken blev dock mer och mer orolig. Då försökte jag att amma honom, men han var helt ointresserad. Jag gick istället runt med honom på axeln för att han skulle få ur sig eventuella gaser, och sjöng för honom. Nu skrek han så högt så jag fick ont i öronen. Han hade aldrig skrikit så där tidigare och jag tänkte att slutar han inte snart så ringer jag på hjälp.
När jag sjöng sången för tredje gången tynade hans skrikande bort. Det var som om han blivit uttröttad av att skrika så där. Jag tog ner honom ifrån min axel och höll honom i händerna framför mig. Han låg nu lugnt och såg in i mina ögon. Men det var värst vad blek han var! Men nu var han ju i alla fall lugn så jag lade honom upprätt mot mitt bröst och satte mig ner. Klockan var nu ca. halvsex på eftermiddagen.
Strax därefter började Robin att andas konstigt. Jag tog ner honom och höll honom i händerna framför mig igen. Det jag såg var absolut inte normalt. De måste ha gett honom fel medicin tänkte jag! Jag slog genast till larmklockan men insåg att detta var så akut så jag inte hade tid att sitta där och vänta. Jag sprang iväg ut i korridoren med Robin i händerna framför mig, för att leta reda på vem som helst i personalen. Jag letade genom hela korridoren men såg inte till en människa. Till slut stod jag bara och snurrade. Plötsligt blev då Robin tyst och helt slapp som en blöt disktrasa. Ögonen hade slutits. Jag tittade genast på honom och kunde inte upptäcka minsta tecken till liv. Jag blåste lite luft i honom då och då, men tordes inte gå och lägga honom någonstans ifall jag då skulle missa att se någon personal.
Efter vad jag tyckte var en evighet, kom det en sköterska i korridoren. Hon agerade blixtsnabbt. Hon tog Robin och sprang in med honom i ett rum bara några meter där ifrån. På vägen till britsen som fanns där dunkade hon på några larmknappar som fanns på väggen. Hon började ge Robin konstgjord andning och hjärtmassage.
Väldigt snabbt kryllade det av vit- och grönklädd personal i rummet runt Robin. Sköterskan blev avlöst av folket som kom och hon fick mig att sätta mig bredvid henne på några stolar vid väggen. Jag kunde inte släppa Robin med blicken och väntade på att få se honom vaknade till liv. Det var som en scen ur en sjukhusserie på TV.
Efter en liten stund blev jag förd tillbaka till vår sal. Jag såg på Robin in i det längsta när jag gick, men han visade inga tecken på liv.
Personalen ringde efter Janne, för jag var alldeles för chockad för att prata. Han kom efter en stund och jag berättade vad som hänt.
Efter en stund kom det in personal och undrade vad jag hade för blodgrupp. De ville också att jag skulle skriva under ett papper där jag gav dem tillåtelse att ge pojken blod. Jag gjorde så.
Senare kom en äldre manlig läkare in. Han sa att de lagt Robin i kuvös och att de fått igång hans hjärta några gånger, men att det inte ville fortsätta att slå av sig självt. En förutsättning för att han skulle överleva och kunna ligga i kuvös med konstgjord andning var just att hjärtat slog. Men Robin var mycket sjuk och de hade nu försökt återuppliva honom i över en timme, vilket är maximalt vad man brukar göra. De skulle pröva ett tag till men det såg illa ut.
Läkaren gick sin väg, men kom snart tillbaka tillsammans med två sköterskor som bar på Robin inlindad i en filt. Han såg precis ut som när jag överlämnade honom till sköterskan, förutom att han hade blivit av med kanylen. Klockan var nu strax efter halvsju på kvällen. Pojken dödförklarades klockan 18.35. Men eftersom de inte hade kunnat få liv i honom så anser jag att han egentligen dog i mina händer en timme tidigare. Detta var på kvällen fredagen den 27:e februari 1998.
Vi var fruktansvärt chockade och kunde inte begripa vad Robin dött av. Man brukar ju normalt inte dö av en urinvägsinfektion, så det måste ha varit något annat Men när obduktionen var klar och provtagningsresultaten färdiga, visade det sig att Robin hade fått blodförgiftning av sin urinvägsinfektion. Det hade i sin tur lett till att han plötsligt och fullständigt oväntat gått in i en septisk chock med andnings- och cirkulationssvikt. Alla hans blodprovssvar var mycket dåliga och han hade varit i stort behov av blodtransfusion, men den kom för sent. Obduktionen visade också att han hade en halv centimeters förträngning på vardera urinledaren. Dessa hade som det så fint heter predisponerat för hans urinvägsinfektion.
Dagen efter Robins död, hade ett ultraljud på urinvägarna bokats in. Hade han levt till dess, hade man upptäckt hans urinvägsdefekt. Då hade han fortsättningsvis fått äta antibiotika i förebyggande syfte, och eventuellt fått sina njurar dränerade i avvaktan på operation. Kanske hade han blivit helt bra, men risken finns också att han hade blivit en njurtransplantationspatient pga. den svåra infektionen. För att ta reda på i vilken kondition hans njurar var, så hade han fått genomgå njurfunktionsutredningar.
Fler bilder på Robin finns i hans fotoalbum.
Berättelsen om dagen då Robin föddes.
Copyrigh Theres Svensson